クラインフェルター症候群と胎児が診断され出産すべきか否か悩んだ話

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Klinefelter Syndrome Genetic Condition Double Copies」のイラスト ...

こんにちはritaです。

二人目の子供を授かった時に羊水検査を妻が

受けました。

その結果がクラインフェルター症候群。。。

聞いたことも無い障害を持って生まれてくる

我が子に2週間以内に出産するか、否か

判断して欲しいと病院側からの通告。

その当時を振り返り、どういう考えで

どういう決断をしたのかを赤裸々に語りたい

思います。

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羊水検査診断結果

羊水検査の最適な時期はいつですか? | 新型出生前診断(NIPT)の ...

https://www.genetech.co.jp/

二人目の子供を授かった時、嬉しかったです!

かなり苦労して授かっただけに喜びも

一塩でした。

そして羊水検査を受けました。

一人目の子供を授かった時と同じように

ごく自然に羊水検査を受けました。

数字後、その検査の結果が来ました。

クラインデルタ―症候群とのこと。

病院に来てほしいと。。

数日後に妻と一緒に詳しい話を聞きに

行きました。

訪れた病院はとても有名な総合病院

でしたが、そんな大病院でも

クラインフェルター症候群についても詳しく

知っている先生はいませんでした。

ただ先生も真摯な方で文献によるという形で、

専門書から紐解いてきたクラインフェルター症候群の

症状や生きて行く上でのリスクなどを説明して下さいました。

そして、

再度海外の専門の所に検査に出すので

再検査を受けて欲しいとのこと。

それを受けました。

数日後、再検査の結果が出ました。

やはり、

クラインフェルター症候群の診断結果

変わらず。

さぁどうしたものか。

それから悩む日々が続きました。。。

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決断するまでの行動

経営者に必要な「責任感、情熱、判断力」を今から訓練する法 | 組織の ...

https://diamond.jp/

ありとあらゆる情報をネット上でも

検索して知識を吸収していきました。

実際にクラインフェルター症候群の

症状としては多岐に渡りますが、

3つのポイントがあることが分かりました。

一つ目

子供を授かるのが難しいという点です。

精子が出来ない為に、妊娠が難しとのこと

でした。

この点については、将来医学の発展も

あり好転するかもしれませんが、

2019年の時点では、

妊娠は難しいとのことでした。

そして2点目が、

日本にはクラインフェルター症候群の

方々が沢山いるが、

その殆どが、自分はクラインフェルター症候群で

あると認知していないということ。

言い換えると、

病気と気づかずに日々を過ごしているとのことでした。

つまり

これってどういうことなのだろう?

医者に素直に聞きました。

そうしたら、

純粋に普通の人と外見と中身も一見何も

変わらないから気づくきっかけがない場合が

殆どとのこと。

きっかけと言えば、

結婚して子供が出来ないので

不妊治療をしたら実はクラインフェルターだったと

初めて認識した。

そういうケースが多いとのことでした。

最後の3点目

知的障習や学習障害の有無についてです。

これについては、どちらとも言えないとのこと。

専門の先生にもついて詳しく聞きました。

そうしたら、こんな答えが。

実際に学習障害が出る場合もある。

ただこの確立というのは、普通の健常者の子供がなる

確立と同じ。

なので

クラインデルタ―症候群の障害をもっているから

学習障害の症状が出るということではない

ということでした。

症例数が少なすぎて

クラインフェルターと学習障害の因果関係が

明確にはなっていないのでしょうか。

その点については推測の域を出ませんが、

この点は出る人もいるし出ない人もいる。

健常者と同じ確率とのことでしたので

この点については考えるのはやめました。

といっても考えてしまいますが。。。(-_-;)

最後に、

第二次成長期まではごく普通の子供と

なんらかわらないが、それ以降に

身体的な特徴も出てくる可能性があるとのこと。

うん、

どうすればいいんだろう。

この子を幸せに出来るのだろうか。

どう自分の心を落ちかせて出産すべきか、否か

決断すべきなんだろう。

毎朝、

自分と向き合って考えました。

悶々と。。。

そして何度か泣いていました。

向き合う作業ってしんどかったので(-_-;)。。。

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決断

地球はどうやって生まれたの?奇跡と謎に包まれた地球の誕生 ...

そして決めました。

産もうって。

産むのは僕ではありませんが、

何があってもこの子を育てようとおもいました。

ちなみに

クラインフェルター症候群の人がyou tubeで

よく相談を受けるそうです。

胎児がクラインフェルター症候群と診断された。

産むべきか、否かって。

こちらの動画で実際にクラインフェルターの方が語られています。

大丈夫だって。

絶対大丈夫だって。

頼むから授かった命を助けて欲しいと。

涙ながらに語られています。↓

Saving Lives with Klinefelter Syndrome

日本ではクラインフェルター症候群の方の

コミュニティーというのはオープンには

存在していないように思いますが、

アメリカでは上記のyou tuberさんはじめ

オープンなコミュニティーが存在するようです。

こういった情報を知ることで理解が深まりました。

感謝です。

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出産後の状態

自然ににっこり、写真撮影時に赤ちゃんを笑わせるワザ7選

クラインフェルターと診断された我が子は

元気に出産されました。

今は1歳と数か月ですがなんら一人目の子供と

変わりなく元気に育っています。^^

文献通りに行くと第二次成長期までは

特になんら症状は出ない。

それ以降が注意だとされていましたが、

現在は問題なしです。

ただ一つ言えること。

やっはり自分の決断は間違っていなかったと

思います。

特に格好をつけるわけではないですが、

純粋に可愛いです。^^

この子が一人立ち出来るように

支えたいと思います。

何があっても一人で生き抜けるだけの

稼ぐ力も身に付けさせたいと思います。

なぜか

そんな覚悟も出来ました。

もし

クラインフェルター症候群とお腹の中

の大切な子供が診断された方がおられましたら

どうか後悔しないように考え抜いて頂ければ

と思います。

僕がいうのも僭越ですが 笑

もちろん

僕自身も経験しましたが、

しんどいですよね。

向き合う事って。

まして自分がいなくなってからも

その子供は生きていくのですから。

ですので

真剣に考えれば考える程しんどい時間だとは

思いますが、

やっぱり最後は覚悟だと思います。

僕はこの子に何かがあったら会社を辞めて

ずっと傍にいて育てようと思います。

自分は強い人間ではないかもしれないけれど

自分の子供は何があっても守りたい。

自身の決断を通して覚悟が決まりました。^^

そして今も幸せです。

いつも食べてばかりの子供ですが。^^

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まとめ

クラインフェルター症候群って?男性にだけ発症するの?特徴や発達障害 ...

ということで今回は、

『クラインフェルター症候群と胎児が診断され出産すべきか否か悩んだ話』

と題して記事にさせて頂きました。

僕は自分の決断に一切後悔していないです。

そして我が子は可愛いです。

もちろん可愛いだけの時期は一瞬かもしれませんが、

この子が一人立ちするまでに立派に育てたいと

思います。

途中で転びそうになったら生き抜ける

ノウハウを伝授したいと思います。

経済的にも食いっぱぐれないように稼ぐ方法も

教えたいと思います。

自分で決断して良かった。

後は覚悟を持って育てるぞ。

子育てを楽しむぞって感じです!^^

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